오늘은 서울대 병원에 치료비지원금을 전달하러 왔습니다.

올해 13세인 손영세 환아는 2010년 희귀난치성 질환인 고함스병을 진단 후 주사치료를 받아왔습니다.

2015년부터 병이 악화되어 흉수가 차는 증상으로 자주 응급실을 이용하고 있으며, 현재 오른쪽 갈비뼈의 반 이상이 녹아내린 상태로 호흡곤란을 자주 호소하여 배액과 약물, 주사치료를 하고 있는 상황입니다.

환아는 뼈가 용해되는 증상의 악화를 막기 위해 정기적으로 비보험 약제를 주 3회 사용하고 있으며,  호흡곤란 시에는 입·퇴원을 반복하고 있는 상황이었습니다. 게다가 치료비로 인한 경제적부담도 나날이 늘어나는 상황이에서 치료비 지원금을 전달받으시게 되었습니다.

영세군의 질병은 국가 희귀난치질환사업 대상에 등록되어있지 않을 정도로 매우 희귀한 질환으로 소중한 환우의 건강상태와 경제적 상황으로 어려움을 겪고 있는 환우가정에게 안정적인 치료여건이 조성될 수 있도록 경제적 부담을 해소하는데 계속해서 도움이 필요한 상황이었어요

용기와 힘을 내시라는 의미로 지원증서를 전달해드렸습니다.

15년부터 영세군의 상태가 급격히 좋아지지 않아 어려움을 겪고있는 상황이지만 호흡기에 의지하면서 힘든 치료로 인하여 많이 떨어진 기력을 회복하고 있는 중입니다. 여러 가지 어려운 상황안에서도 가족을 생각하며 잘 이겨내고 있고 삶의 의지를 가지고 견디고 있는 영세군에게 많은 기도와 관심 부탁드립니다. 감사합니다.